Af en toe benadert iemand van een krant, tijdschrift of radio- of televisieprogramma me. Door de columns ben ik nou eenmaal geen anonieme zieke en dat wil ik ook niet zijn. Ik beschouw mezelf een beetje als ‘ambassadeur’ van mijn ziekte.

Ik ben dan ook steeds verheugd met die interesse en stem doorgaans in met een interview of uitzending. Ik hou eerlijk gezegd wel van de opwinding, de aandacht, de gesprekken en de foto- en televisiecamera's. Met andere woorden: graag vertel ik mijn verhaal.

Het onderwerp is altijd ALS. Zelf ben ik trouwens dol op programma's met het thema ziekte, handicap en dood. Harry begrijpt hier niets van. “We hebben toch genoeg aan onze eigen ellende?” Maar ik denk daar heel anders over.

Ik word warm van binnen als een chirurg een hazenlipje opereert. Mijn onderlip gaat trillen als een moeder vertelt over haar autistische kind. De tranen rollen over mijn wangen als iemand vertelt over het overlijden van een dierbare. “Het zal je maar overkomen”, denk ik dan. Andermans leed lijkt altijd erger dan dat van jezelf.

De vraag kwam of Harry en ik ook met zo'n programma wilden meedoen. We moesten drie dagen doorbrengen op een Waddeneiland en elkaar een liefdesbrief schrijven. En bij voorkeur aan het eind nog iets zeggen over onze ontmoeting met God.

Nou vind ik zo'n eiland heerlijk, maar Harry werd net als Godfried Bomans al depressief bij de gedachte aan zo'n eenzame opsluiting. God ben ik nog nooit tegengekomen en, hoe open ik in mijn stukjes ook kan zijn over onze situatie, die liefdesbrieven houden we toch liever voor onszelf.

"Heb je even voor me?" "Ja natuurlijk, voor jou altijd." "Zullen we naar binnen gaan? Dan kunnen we praten." "Wacht, ik houd de deur voor je open. Zo, gelukkig is het nog rustig. Wat wil je drinken?"

"Koffie met melk, geen suiker. In een beker graag, anders valt het rietje steeds om. Dat heb ik bij me, wil je het uit mijn tas pakken? Nee, de knik moet je er uitlaten. Zo ja, dank je. Hoe is het trouwens met je?"

"Druk!" (Ik had geen ander antwoord verwacht.) "Eigen bedrijf, hè. Er moet wel brood op de plank komen. Maar de zaken gaan goed, ik heb niks te klagen. En die drukte is een luxeprobleem, dat realiseer ik me maar al te goed. Zeker als ik jou dan weer zie."

"………." "Sorry, dat klonk misschien een beetje cru. Ik wilde je niet kwetsen." "Dat weet ik, maar soms heb ik het er even moeilijk mee. Het contrast wordt steeds groter. Naarmate ik minder kan, krijg jij alleen maar meer succes. Overigens gun ik het je van harte, hoor. Maar laat ik terzake komen. Ik heb je hulp nodig. We kennen elkaar al zo lang . Ik weet niet bij wie ik anders moet aankloppen." "Voor de draad ermee. Je weet dat ik alles voor je over heb."

"Zou je af en toe willen langskomen om in mijn ogen te wrijven? En mijn neus te snuiten? Ik heb nog niemand gevonden, die daar goed in is. In krabben ook niet, trouwens. Het vereist precisiewerk en ik weet dat jij het kunt.. "……....."

“Wat goed je weer eens te zien”. Dat ‘weer eens’ is wel op zijn plaats, want als je minder vaak op straat, in cafés en op feestjes komt, dan zie je elkaar simpelweg niet meer. En men staat nou eenmaal niet aan de voordeur te dringen.

“Hoe gaat het met je? Nou ja, gezien de omstandigheden dan, hè”. “Oh, goed hoor. En met jou?” Opgelucht haalt men adem en vertelt over drukke werkzaamheden, nog drukkere kinderen en al dan niet geslaagde vakanties.

Want wie wil eigenlijk mee afdalen naar een wereld van ziekte en verval. Van rolstoelen, thuishulpen en luiers voor grote mensen. Een wereld ook met sombere gedachten en eenzaamheid?

Mijn wereld dus, een schaduwwereld. Wat ik nu nog op maatschappelijk en sociaal gebied meemaak, is maar een fractie van wat ik ooit allemaal deed. Slechts een schaduw is over.

In de wereld van veel gezonden neemt het leven van chronisch zieke en minder valide mensen een marginale plaats in. Wel begrijpelijk, maar hoeveel moeite heeft men eigenlijk over voor hen, die aan de schaduwkant staan? Zij die zoveel zorg en aandacht nodig hebben? (De lieve mensen die die moeite wel doen, weten dat het hier niet over hen gaat!)

Af en toe kruisen beide werelden elkaar, bijvoorbeeld op een verjaardag of in de supermarkt. Na het bovengenoemde vluchtige gesprek hoor ik vaak een intentieverklaring. “We spreken gauw iets af. Gaan we leuke dingen doen”. Ik knik verheugd en hoop er verder het mijne van. En meestal neem ik dan zelf contact op. Men staat nou eenmaal niet aan de voordeur te dringen.

Daags na de Dag van de Mantelzorg vertel ik twee waar gebeurde verhalen.

Er was eens een man. Hij was nog jong en hij had een mooie vrouw en twee kleine kinderen. Hij was knap en succesvol en eigenlijk zat alles hem mee, totdat hij met zijn auto uit de bocht vloog en zwaargewond raakte.

Na een maandenlange ziekenhuisopname en verblijf in het revalidatiecentrum mocht hij naar huis. Nou ja, naar het verpleeghuis dan, want de jongeman had erg veel verzorging nodig. Zijn vrouw had zelf een drukke baan en de zorg voor hun kinderen. Daar paste een zwaar invalide man niet bij.

Ze zocht hem vaak op in het verpleeghuis, maar haar man kon er niet aarden en verpieterde. Na een paar maanden wilde hij niet meer leven, liet zichzelf uit bed vallen en stierf.

Er was eens een man van in de vijftig. Hij had een vrouw en zes kinderen. Toen hij een hersenbloeding kreeg, moest ook deze man revalideren. Hij leerde opnieuw zitten en eten. Lopen ging niet meer, praten heel moeizaam.

De rolstoel en het brede bed pasten niet in hun overvolle huis. Bovendien had ook deze man veel hulp nodig. Het verpleeghuis maakte hem depressief. Hij sprak niet meer en hij huilde enkel nog, waardoor zijn kinderen niet meer op bezoek kwamen.

Hoewel de omgeving het haar afraadde, liet de vrouw het huis verbouwen en haalde haar man naar huis. Het was hard werken, maar na twee weken kropen de jongste kinderen bij hem in bed en gaven de oudsten hem af en toe eten. De vader ging weer lachen en begon zelfs opnieuw te praten.

Hoe bepaal je je positie, zittend in een rolstoel? In een gezelschap sta je met zo'n stoel namelijk altijd in de weg. Hij is nou eenmaal lang en breed en veel mensen zijn nou eenmaal lomp en ongeduldig.

Regelmatig ga ik naar de schouwburg. Ik zie graag toneel en ballet, de rolstoelplaatsen zijn er prettig en bovendien houd ik van dit mooie gebouw van architect Dudok.

Maar de pauze is lastig. De benedenfoyer heeft statafels, lage banken, tafeltjes en daartussen schitterende glazen lampen van dezelfde Dudok. Waar ik echter ook sta, het is altijd in de weg.

Nee, dat lieg ik. Als ik de zaal uitkom, is links een trap. Daaronder past de rolstoel prima, maar die plek doet me teveel denken aan een bezemkast.

Bovendien ben ik graag onder de mensen, dus zet mijn begeleider de stoel zo bescheiden mogelijk in de ruimte . Mijn voeten steken toch altijd een beetje uit, wat voor de nodige onrust zorgt.

Veel schouwburgbezoekers lopen omstandig, vriendelijk glimlachend om mij heen. Maar even zo velen stappen stuurs over me, als ware ik een bezem uit bovengenoemde kast. Zonder uitzondering stoten ze tegen me aan.

Van de week wilden twee forsgebouwde vrouwen per se achter mij langs. Ze gebruikten een zeventig jaar oude, staande kroonluchter als steunpilaar en wrongen zich door de te krappe ruimte, daarbij met hun hoeven een tas verpletterend.

"Kunnen jullie niet uitkijken, lompe trutten. Loop even om!", riep de eigenaar van de tas, terwijl het antieke erfgoed vervaarlijk wankelde. Toen hoorde ik iets terugmompelen over ‘een rolstoel’. Zal ik me omwille van Dudok dan toch voortaan maar in de bezemkast laten zetten?

Nadat Harry en ik tien gelukkige jaren in ons vorige huis hadden gewoond, onze beide zoons groeiden er onder andere op, boden we het te koop aan. Een groter huis was aanlokkelijk en financieel haalbaar.

De eerste kijkers waren onmiddellijk smoorverliefd. Ons huis was dan ook charmant, de straat prettig, de buurt aantrekkelijk, de prijs overzichtelijk en bovendien viel het stel op de wilde aardbeitjes in de tuin.

Ze deden een bod, maar wachtten nog even op de uitslag van het technisch onderzoek. Daaruit bleek dat de balken onder de vloer verrot waren. Een lelijke zwam had grote schade aangericht en de koop ging niet door.

Het huis kreeg wat ze noemen ‘een luchtje’. Het stond zeer lang te koop, de vraagprijs moest steeds meer omlaag en we hadden maanden een dubbele hypotheek . Na de verkoop vergeet je dit soort dingen gelukkig gauw.

Stel dat je ook zo handelt voordat je gaat trouwen. Je laat je toekomstige partner medisch keuren om de kans op hart- en vaatziekten, kanker of erfelijke aandoeningen vast te stellen..
Is er een (verborgen) gebrek, dan gaat het huwelijk niet door.

Zou Harry me hebben laten lopen als hij had geweten dat ik ziek zou worden? Ik vroeg het hem. "Nee, want ik hield van je en, hoe anders alles ook is geworden, doe dat nog steeds".

Ik denk nog wel eens aan die eerste kopers. Het was liefde op het eerste gezicht. Wat nou als ze niets hadden geweten van die enge zwam? Ze zouden gelukkig zijn geweest en ooit waren ze door de vloer gezakt. Die hadden ze dan gewoon laten repareren.

"Ik kom zo wel even voor de voetsteunen", zei de jongen van Broers. Hij was wel handig met
rolstoelen en stelde zich dienstbaar op. Als ober in het grote café-restaurant in Utrecht had hij dat kennelijk hoog in het vaandel staan.

Een week ervoor had hij al een rondje met me door het café gereden, op zoek naar een geschikt tafeltje. Hij hielp met de voetsteunen en toen we weggingen deed hij nog een rondje. Ditmaal om de taartjesvitrine. Voor de lol.

Vriendin Marianne en ik kwamen er om een hapje te eten en later op de avond naar een optreden van Johnny Wiener en de Schnitzels te kijken. Het Smartlappenfestival was volop gaande en ik wilde weer eens meegenieten.

Ik denk wel drie keer na voor ik aan zo'n expeditie begin. Is de zaal of het café toegankelijk voor een rolstoel? Word ik niet compleet weggedrukt door de menigte? En wie kan ik eigenlijk vragen met me mee te gaan?

Marianne aarzelde geen moment en we bespraken alle obstakels. Dit ruime etablissement bood alle voorwaarden om de avond te doen slagen en toen wisten we nog niet eens dat die aardige ober er ook was.

"Hiernaast is een invalidentoilet. Als u wilt, loop ik wel even mee. Het wordt trouwens al erg druk bij het podium. Maar maakt u zich geen zorgen. Ik breng u straks via de nooduitgang vlakbij de muziek."

En zo geschiedde, waardoor we konden genieten van een komisch optreden. Dwars door de uitzinnige menigte heen zagen we onze ober aankomen. Hij kwam me een rietje brengen. Vooral dankzij hem hadden we een geweldige avond!

Moe maar voldaan kwamen Dorine en ik vrijdagmiddag thuis. We hadden Sinterklaasboodschappen gedaan en waren goed geslaagd. Nu de gedichten nog en vijf december kan weer komen.

Puf om die avond nog met Harry naar een groot feest te gaan, had ik niet meer. Spijtig was dat wel, want ik wist zeker dat er veel vrienden en andere bekenden zouden zijn.

"Ik ben aan de dood ontsnapt en jij trouwens ook", zei Harry de volgende dag. Hij overdrijft graag, maar nu toch niet. Halverwege de avond was hij even gaan zitten en de stoel naast hem bleef leeg. Vijf centimeter naast die stoel (mijn stoel!) kwam opeens een grote, glazen asbak naar beneden.

Meters boven het zitje was een balustrade en het projectiel was daar vanaf gevallen en in duizend stukjes uiteengespat. Een hoofd zou gegarandeerd zijn verbrijzeld.

"Mijn hoofd zou het beste zijn geweest", dacht ik onmiddellijk, maar toen ik het hardop zei, wuifde men mijn woorden weg. "Ze kunnen je helemaal niet missen". Wat is er dan zo onmisbaar aan mij?

Niet mijn krakkemikkige lichaam, dat voor iedereen een grote last is. Mijn geest is weliswaar gezond en scherp, maar kan zeer kritisch en venijnig zijn.

In de natuur vallen de zwakken het eerste af en dat is niet voor niks. Hoezeer ik ook probeer overeind te blijven, als ikzelf het laatste oordeel zou moeten geven dan liet ik de asbak op mijn eigen hoofd vallen. En dat meen ik.

Of de achterblijvers dan nog Sinterklaas zouden vieren? Ik denk eigenlijk van wel, want ze moeten toch samen verder. En of ze me dan zouden missen? Ja, natuurlijk...

Roerloos zat ze op de grond. Om de decemberkilte tegen te houden had ze iets onder zich gevouwen. Als het haar jas was, dan zou het niet veel helpen. Al is optrekkend vocht akeliger dan een algeheel kougevoel, denk ik.

Hoe dan ook, het leek haar niet te deren. Ze keek naar een graf, dat pas was gedolven. Dat kun je zien aan de verse bloemen die er liggen. En aan het houten kruis met daarop een naam en overlijdensdatum.

Op het graf prijkte een grote, kunststof zonnebloem. Fier rechtop stond hij, al hingen drie van zijn bovenste blaadjes naar beneden. In dit Hollands klimaat treedt het verval nou eenmaal snel in.

Toen ik haar zag zitten, ze leek me nog erg jong, kreeg ik een brok in mijn keel. Ook nu nog, uren later. Bij wie zat ze? Haar vriend? Een vriendin? Een van haar ouders, misschien?
In elk geval zat ze bij haar zonnebloem.

Wat doet vers verdriet toch pijn. Jammeren en instorten ligt niet zo in onze aard. Wij Nederlanders overleven in gepeins, met een stille traan. Dat is precies wat ze deed en de aanblik trof me zeer. Ze zat daar zo alleen.

Deze week begraaf ik een oom. Hij stierf plotseling en veel te jong. Hij was van het soort, dat stille tranen met je meehuilde. Als ik, peinzend dat ik alweer een familielid had overleefd, over een begraafplaats reed, dan liep hij naast mijn rolstoel.

Hij stond voor iedereen klaar en hield ook graag de familie bij elkaar. Organiseerde etentjes en reünies, was echt een bindende factor. Hij was de zonnebloem van onze familie.

“Dat oranje past niet erg bij de rest van de kerstballen”, zei ik. Onze boom draagt steevast de kleuren rood, groen, zilver en goud. “Nee, maar die bal maakte ik in groep vier, dus hij blijft mooi hangen”. Jan zei het resoluut en ik was het met hem eens.

Jaarlijks de kerstspullen uitpakken is alsof je een stel oude bekenden weerziet. “Goh, da's lang geleden! Ah, jullie zijn niets veranderd. Oh ja, jij bent er ook nog. Leuk je weer te zien”.
Dozen vol herinneringen.

“Zo te zien gaat het niet zo best met je”, zei een oude bekende van de week. Hij zag mij voor het laatst toen ik nog zelfstandig rondfietste. Lopen deed ik ook nog zonder hulp. Het glaasje wijn bij hem thuis dronk ik zonder rietje.

Het is kennelijk mogelijk dat je bij elkaar om de hoek woont en dat de één de ander toch bijna vier jaar lang niet tegenkomt. De Postcodeloterij winnen is geloof ik eenvoudiger. Al heb ik daarin ook nog nooit een prijs bemachtigd.

En dat terwijl we oprechte belangstelling voor elkaars leven hadden. Hij was ooit mijn docent en had interesse in mijn loopbaan. Ik volgde zijn werkzaamheden en ook zijn kinderen, die dezelfde leeftijd hebben als de mijne.

We praatten wat over en weer en hij beloofde langs te komen. Ik knikte en keek ondertussen weg om mijn betraande gezicht niet te tonen. Ik zag er toch al ‘niet zo best’ uit in die rolstoel van me.

Kerstslingers, klokjes, vogeltjes, engeltjes en sterretjes blijven steeds weer een feest om terug te zien. Het lijkt wel of ze elk jaar mooier worden. Dat is met dít kerstpakket wel anders...

171-180  Begin