221 - Mijn kin

Doorgaans zit ik niet te wachten op hulpmiddelen, die alleen maar meer de aandacht vestigen op het feit dat ik verlamd ben. Je moet maar afwachten of ze aan de verwachting voldoen en mooi zijn ze nooit.

Neem nou die elektrische rolstoel van een paar jaar geleden. Tijden had ik op dit meubelstuk, niet bepaald een voorbeeld van topdesign, gewacht en toen hij er eenmaal was kon ik er niet mee overweg.

Het uiterst gevoelige pookje dat ik met mijn, nauwelijks functionerende, linkerhand moest bedienen, deed de stoel met huiveringwekkende snelheid door de kamer scheuren. Ik reed verf van de muren en huisgenoten van de sokken.

Met het verzoek ‘kijk er nog eens naar’ liet ik het gevaarte weer ophalen. Blij dat ik van hem af was nam ik verder geen initiatief en na anderhalf jaar belde een mevrouw met de vraag wat er aan de stoel moest gebeuren.

Nu is hij terug, dit keer met een kinbesturing. En het werkt! Het ziet er niet uit, maar mijn kin laveert me voorzichtig van de voor- naar de achterkamer en af en toe pakt hij een drempel. Die vindt hij nog eng, evenals naar buiten gaan.

Toch mag ik me ongestoord op de openbare weg begeven. Ik ben namelijk in het bezit van De Nationale Bromfiets Verzekering, die zeven en een half miljoen euro uitkeert bij materiële, dan wel letselschade (ongeacht het aantal slachtoffers).

Ik kan dus met een gerust hart een antieke klok van een sokkel rammen of inrijden op een bus schoolkinderen. Dat vindt mijn kin een prettige gedachte en hij drukt de knoppen nog maar eens stevig in!

22 augustus 2008

222 - Moet ze u terugbellen?
"Goedemorgen, u spreekt met de firma M. Wat kan ik voor u doen?"
"Ik ben op zoek naar monteur A, die drie weken geleden een elektrische rolstoel bij mij heeft afgeleverd." "Die afdeling is aan het verhuizen. Kunt u volgende week terugbellen?"

"Met A." "Vier weken geleden heeft u geconstateerd dat de kinbesturing van mijn rolstoel nog niet goed functioneerde. U zou er met spoed iemand naar laten kijken. Hoe staat het ermee?" "Ik zit op bericht van meneer G van de firma I. te wachten. Die heeft het besturingssysteem geleverd."

"Dag meneer G. De firma M wacht op een telefoontje van u." "Ik weet nergens van. De firma M heeft de stoel geleverd en is verantwoordelijk voor de verdere afhandeling." "Dus M zit op een telefoontje te wachten, dat helemaal niet komt?" "Ik bel ze wel even."

"Een week geleden hadden wij contact. Hebt u inmiddels iemand van de firma M gesproken?" "Hebben ze u nog niet opgebeld? Ze zouden een afspraak met u maken. Vertegenwoordiger H kan het probleem voor u oplossen. En mevrouw C gaat er uiteindelijk over."

"Meneer H? Die kennen we niet. Zit zeker op een ander filiaal." "Dus ik zit op een telefoontje te wachten, dat helemaal niet komt? Ik wil nú mevrouw C spreken!" "Die is vanmiddag pas aanwezig. Moet ze u terugbellen?"

"Dag mevrouw C, eindelijk iemand die wat voor me kan betekenen." "Ik zit op de administratie en ga mijn best voor u doen." "De administratie!? Wat is dit voor bedrijf? Wie heeft het bij u voor het zeggen?" "Rustig aan, mevrouw Claerhoudt. Die collega is net voor drie weken op vakantie."

29 augustus 2008
223 - Tot volgend jaar, Joost!
En opnieuw is het Holland Festival Oude Muziek aan de gang en laat ik mijn rolstoel naar de voorste banken in de diverse zalen en kerken rijden om mijn hoofd vol te laten lopen met klanken die er echt toe doen.

Daar vooraan ben ik meestal niet de enige in een rolstoel. Je hebt ze in allerlei soorten en maten. Van wendbare, compacte sportstoelen die genoeg hebben aan een bescheiden plaatsje, tot enorme scootmobielen waarvoor iedereen ruim baan moet maken.

Het is trouwens een raar gezicht als iemand zich met veel gedoe (zo'n rolstoel valt nou eenmaal op, of je wilt of niet) heeft geïnstalleerd en vervolgens opstaat en op een gewone stoel gaat zitten.

Natuurlijk, slecht-ter-benen zijn er ook, maar ik zou me als gezond lopende toch achter de oren krabben. Het is wel dé manier om verzekerd te zijn van een goede plaats vooraan.

En opnieuw ontmoette ik Joost. Twintig jaar geleden werkten we samen als vrijwilliger bij het Festival en hij is dat nog steeds. Elk jaar informeert hij naar de jongens, die hij als kleine knulletjes zag rondhuppelen.

Indertijd nam ik ze soms mee naar een gratis lunchconcert. Ze moesten stilzitten en luisteren, wat natuurlijk niet lukte. Gauw de zaal maar weer uit, nagekeken door boze muziekliefhebbers die kennelijk zelf nooit kleine kinderen hadden gehad.

En elk jaar vraagt Joost voorzichtig hoe het met me gaat. Ik praatte beter dan de vorige keer, volgens hem. Ik ga natuurlijk niet vooruit, maar zo'n jaarlijkse ontmoeting is toch een goede graadmeter. Kennelijk zit ik er nog ongeveer hetzelfde bij. Dus: tot volgend jaar maar weer, Joost!

5 september 2008
224 - Wat kun je doen?
Ik probeer me wel eens voor te stellen hoe het zou zijn als niet ik ALS had, maar de ander. Hoe zou ik me voelen als echtgenote van iemand, die gekluisterd is aan een rolstoel met werkloze armen in de schoot?

Iemand die ieder hapje eten in de mond moet worden gestopt. "Voeren", kun je net zo goed zeggen. En in elk glas of kopje moet een rietje. Ook op een terras of in een restaurant, wat natuurlijk opvalt, al denk je daar op een bepaald moment niet meer bij na.

En die van de ene stoel in de andere wordt geholpen, door middel van optillen onder de oksels om met een draaiende beweging weer neer te zakken. Dit moet altijd met beleid. Staat de stoel goed? En de voeten?

Door het altijd maar zitten verdient het lijf niet meer de schoonheidsprijs. Het zakt wat, het hangt wat. Behalve het hoofd, dat staat nog fier rechtop.

Als je thuiskomt van een drukke werkdag, wil je wel eens dat die ander de armen om je nek slaat en een zoen op je wang geeft. Maar dat gebeurt nooit meer en je borrel moet je altijd zelf inschenken.

En de ander zit en kijkt en denkt. En jij kent de gedachten maar al te goed, want met het spreken is niks mis. Die gedachten zijn dan weer opgewekt, dan weer triest, dan weer venijnig. En wat kun je doen?

Wat kun je meer doen dan je best? Dan nog schiet je soms tekort. Omdat het eigenlijk nauwelijks kan, echtgenote zijn van iemand met ALS. Je kunt het misschien maar beter zelf hebben.

12 september 2008
225 - Midden in het leven
Soms kom ik iemand tegen met wie ik vroeger een goede verstandhouding had. We kennen elkaar van het werk of uit de kroeg. Nu voel ik plotseling een enorme afstand en zelfs weerzin om vriendelijk te reageren.

“Sorry, je belichaamt voor mij een andere wereld. Een leven waaraan ik niet meer deelneem en waarvan ik te ver verwijderd ben geraakt”, zou ik dan willen zeggen. Er is feitelijk geen reden om onaardig te zijn, maar het gebeurt gewoon.

Waar heb ik het eigenlijk over? Afgelopen weekend was het Utrechtse Uitfeest en ik struinde de hele dag met een vriendin door de stad. Opera, dans, theater, overal was ik bij. Ik stond midden in het leven.

Op het Domplein vroeg een meisje aan de verkeersregelaar of die soms wist waar de Domtoren was. Toen hij omhoog wees, kreeg zij een kleur. De man en ik moesten er samen om lachen. Dat is toch het leven, of niet?

Vanmiddag hoorde ik een winkeljuffrouw tegen een buitenlandse klant zeggen: “You can better to the klentenservice go.” En tegen mij: “Voor Engels heb ik nou eenmaal niet doorgeleerd.” De man liep wel recht op de servicebalie af.

Nogmaals: waar heb ik het over? Een lotgenoot heeft door omstandigheden het besluit moeten nemen in een verpleegtehuis te gaan wonen. Dat is pas een andere wereld. Wat zeur ik nou?

Toch hoop ik dat zo’n bovengenoemd ‘iemand’ begrijpt wat ik bedoel. Gaandeweg het ziekteproces stap ik steeds verder uit het normale leven. Ik wil het niet, de ander ook niet en toch gebeurt het. Dat ik daar af en toe onaardig van word, is misschien niet zo gek.

19 september 2008
226 - Die scherpe tong
Wat heb je aan gouden handjes als ze verlamd zijn? Niet dat ik zo superhandig of kunstzinnig was, maar ik kookte binnen een halfuur een complete maaltijd, vouwde de was, poetste de badkamer en stopte de kinderen in bed.

Wat heb je aan sportieve benen als je niet meer kunt lopen? Zo atletisch was ik trouwens niet; ik liep vooral hard om een gezin met voetballende en pianospelende kinderen en werkende en ook nog een sociaal leven wensende ouders te runnen.

Wat heb je aan een scherpe tong als je niet meer kunt praten? Ho, nu moet ik mezelf terugfluiten, want praten kan ik nog prima (fluiten niet meer). Voor de meeste ALS-patiënten ligt dat anders.

Stel je toch voor, dat je niet meer in staat bent om te zeggen wat je wilt. Dat je niet meer direct kunt reageren op wat iemand zegt en een kreun moet geven om te laten merken dat je iets te melden hebt.

En dat iemand dan uit jouw geluiden moet opmaken wat je bedoelt. Of op een beeldscherm je boodschap letter voor letter, woord voor woord moet ontcijferen. En jij maar knikken of schudden. Conversatie met vreemden wordt dan heel lastig en er gaan lange, ongemakkelijke stiltes vallen. Het ergst, en haast onvermijdelijke, is als men je niet meer voor vol aanziet.

Die scherpe tong wordt me trouwens niet altijd in dank afgenomen. Ze schuwt niet om over allerlei zaken haar mening te geven, die als een messteek kan aankomen. Pijnlijk en soms zelfs dodelijk. Het mag af en toe wel wat minder, tong, maar ik zou je voor geen goud willen missen!

26 september 2008
227 - Hoop
Ze is 39 jaar en moeder van drie kinderen. De oudste is zes jaar en de jongste drie maanden. Tijdens de zwangerschap kreeg ze klachten met lopen en toen de baby vijf dagen oud was, belandde ze bij de specialist. Ze kreeg de diagnose ALS een week geleden.

Het ziekteproces verloopt bij haar snel. Vijf maanden geleden was ze nog kerngezond en nu zit ze in een rolstoel. Met razende achteruitgang en het achter de feiten aanhollen heb ik geen ervaring.

Toen mijn diagnose kwam was ik 41 jaar en de jongens twaalf en acht. Inmiddels zijn we negen jaar verder en het eind is nog niet in zicht. Je ontkomt er niet aan om te vergelijken en te concluderen dat bovengenoemd verhaal erger is. Alles kan namelijk altijd erger.

En dit ís erg. Om te beginnen moet ze die eerste periode zien door te komen. Die van ongeloof en verzet en het je afvragen of je ooit nog ergens van zult kunnen genieten. En vervolgens het afwachten welk stukje van je lichaam er nou weer mee zal ophouden.

Zodoende was ik sprakeloos. Wat moest ik zeggen? Het duurde lang voordat ik een woord uit mijn geheugen kon opduiken, waaraan ik toen (en nog) iets had. Dat woord is ‘hoop’. Wie weet vinden ze nog wat uit. Wie weet heb je meer tijd dan je denkt.

En dan nog dit: je kunt het je nu niet voorstellen, maar eens zul je weer blij zijn en kunnen genieten van grote en vooral kleine dingen. Dat beloof ik je en ik kan het weten. Ik heb zoveel mensen met ALS gekend.

3 oktober 2008
228 - Ziek ben ik eigenlijk nooit
Het is een hele ervaring om weer eens ziek te zijn. "Je bent toch al jaren ziek?", kreeg ik hierop te horen. Een logische reactie die klopt als een bus. Ja, ik ben zelfs doodziek maar dat ligt anders.

Een chronische ziekte is er altijd. Je leeft er zo goed als mogelijk mee. Met vallen en opstaan, horten en stoten, ontkennen en aanvaarden, glimlachen en janken, verbijten en schelden, vastklampen en wegduwen. Je moet wel.

En dan krijg je bronchitis. Gelukkig geen longontsteking, constateerden ze in het ziekenhuis, waar ik voor de zekerheid toch maar per ambulance naar toe werd vervoerd. Dat zou erger zijn geweest.

Maar het gevoel hebben door een rietje te moeten ademen was ook geen pretje. Ik dacht dat ik stikte. En slijm ophoesten terwijl de daarvoor bestemde spieren niet goed meer functioneren, klinkt als het gerochel van een zwerver, die ooit tuberculose had en nu twee pakjes zware shag per dag rookt.

Ook moet ik half zittend slapen omdat ik anders te weinig lucht krijg. Ik droom de idiootste dingen en word midden in de nacht met hoofd- en rugpijn wakker. Mijn echtgenoot moet vervolgens mijn hoofdeinde omlaag doen en daarna weer omhoog, mijn handen op mijn benen leggen of nee, toch maar op mijn buik en heb je een slokje water voor me en, oh ja, ook nog een tabletje tegen het hoesten?

Het voordeel van gewoon ziek zijn is dat het overgaat. Iedere dag is een beetje beter en over een paar dagen ben ik weer de oude. Dat is een vergeten ervaring, want ziek? Nee, dat ben ik eigenlijk nooit.

10 oktober 2008
229 - Niets doen
"Ik verveel me." Mijn jongste zoon heeft vakantie en kennelijk niks te doen. Ik moet heel diep in mijn verleden graven om dat gevoel van verveling op te roepen. Dit fenomeen komt namelijk niet meer voor in mijn vocabulaire.

Onuitstaanbaar vind ik het ook eigenlijk. Er is zoveel te doen in dit leven! Lees een boek, ga een stuk fietsen, ruim je kamer op. Maar dit soort suggesties lijkt averechts te werken en wekt alleen maar meer lethargie op.

In mijn leven is echter wel iets anders ontstaan. Iets wat een buitenstaander als verveling zou kunnen opvatten. Dat is het Grote Niets Doen. Urenlang achter elkaar zitten en niets doen. Helemaal niets.

Dat ik dat zou kunnen, had ik nooit van mezelf gedacht. Ik, die bezige bij van toen. Ooit bleef geen minuut onbenut. Er was altijd wel iets op te ruimen. Had ik een halfuurtje over? Het gras moest nodig gemaaid, de krant gelezen, een vriendin gebeld.

Maar tegenwoordig heb ik soms eenvoudigweg de energie niet voor wat dan ook. Zou ik willen lezen? Dan moet eerst iemand het leesapparaat installeren. En dan maar afwachten of het ding wil werken.

Iemand opbellen? Een privé-gesprek is alleen mogelijk als ik achter de computer zit. Daarvandaan kan ik zelfstandig bellen, maar als ik beneden ben dan moet een ander de telefoon pakken, het nummer draaien, de hoorn bij mijn oor houden.

Achter de computer gaan zitten, dus? Dat betekent dat ik uit de stoel in de liftstoel moet, boven er weer uit, naar de werkkamer, enzovoort. Alleen al bij de gedachte word ik doodmoe. Dan doe ik nog liever niets.

17 oktober 2008
230 - Geen ongelukken
Als mensen om mij heen zich proberen voor te stellen hoe het is om ALS te hebben, dan lijkt het hen vooral erg om nog maar zo weinig te kunnen. En om alles aan anderen te moeten vragen.

Nou is het natuurlijk akelig om je armen en benen niet meer te kunnen gebruiken en honderd procent afhankelijk te zijn. En toch is dat niet waar ik dagelijks mee worstel. Hoe kan dat?

De menselijke geest blijkt een flexibel instrument, dat zich voortdurend aanpast . Als je iets definitief niet meer kunt, dan leer je dat op den duur accepteren. Veel moeilijker is het als iets nog een beetje gaat. Je wilt namelijk niet loslaten.

Toen ik twee jaar ziek was, liet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat ging probleemloos, terwijl mijn armen toch al behoorlijk aangedaan waren. Een gezondheidsverklaring behoort kennelijk niet tot de standaardprocedure bij het verstrekken van dit document.

Ik reed dan ook vrolijk door in mijn autootje, zij het met hindernissen. De pedalen kon ik nog prima bedienen, het stuur niet. Rechte straten waren eenvoudig en bochten naar rechts gingen ook wel. Maar bij het linksaf gaan moet je arm een grote beweging maken en met je andere hand pak je het stuur over.

Op het laatst moest er altijd iemand mee. Die hielp me in en uit de auto, deed desgewenst lampen en ruitenwissers aan en draaide aan het stuur. Het is een wonder dat er geen ongelukken zijn gebeurd. Trouwens, mijn rijbewijs is nog geldig tot 2011. Ik denk dat mijn voeten het nog wel een beetje doen, dus wie waagt er een ritje met mij?

24 oktober 2008
211-220  Begin