Nu de hellingbaan voor de deur ligt, bedenk ik telkens weer dat ik hem eerder had moeten hebben. Ik rijd nu rustig in mijn rolstoel of ligfiets naar buiten. Wat een gemak, vooral ook voor mijn begeleiders!

Toch had de baan er niet eerder moeten zijn. Al die aanpassingen gaan me niet in de koude kleren zitten. Traplift, rolstoel, elektrisch karretje, ik moet telkens rustig wennen aan het idee en stel hun komst het liefst zo lang mogelijk uit.

Dat geldt overigens niet voor iedereen. Alweer een paar jaar geleden besprak ik met een andere ALS-patiënt de aanschaf van een rolstoel. We liepen allebei nog goed, maar zij had de stoel vast in de schuur staan. "Je kunt er maar beter mee verlegen zitten, dan om", was haar motto.

Ik vond dat ze ‘capituleerde’. Als je te snel toegeeft, dan maak je jezelf zieker dan je bent. Overigens komen voor de meeste ALS-patiënten de aanpassingen veel te laat. De ziekte werkt te snel. Gemeenten, verzekeraars en leveranciers helaas vaak te traag.

Bij nader inzien bleek die mede-patiënte gewoon anders van aard te zijn dan ik. Ze wilde de situatie beheersen en had haar zaakjes graag op orde. Ik pas me liever aan veranderende omstandigheden aan en ben meer een vooruitschuiver.

Verbijsterd was ik dan ook toen iemand me laatst vroeg om een bepaald muziekstuk. Hij wilde het graag op een cd’tje en zei enthousiast: "Nu heb ik alle muziek voor mijn uitvaart compleet!" Hij was ongeneeslijk ziek, noch stokoud.

Ik heb mijn zaakjes voorlopig maar liever niet op orde...

Soms wil mijn spraakcomputer niet ‘wakker worden’. Met dit commando moet ik het programma activeren, maar het komt voor dat hij blijft slapen. Alsof hij wil zeggen dat ik kan barsten.

Hem zachtjes toespreken heeft geen zin, schreeuwen ook niet. Het programma is dan vastgelopen, heel simpel. Ik druk wat toetsen van de computer in (of liever gezegd: laat dat doen), start het programma opnieuw op en ja hoor, ik kan weer schrijven!

Waarom heb ik geen knopjes die iemand kan indrukken, waardoor ik weer in beweging kom? Zodat bijvoorbeeld mijn lichaam weer normaal zou kunnen functioneren. Dat is natuurlijk mijn grootste wens, maar ik bedoel nu eigenlijk de geest.

Zo was ik niet: 's avonds om acht uur in bed liggen, lichten uit en deken zo hoog mogelijk opgetrokken. Ik draai van mijn rug op mijn rechterzij (want dat kan ik nog) en geef toe aan vermoeidheid, maar vooral aan lethargie.

Op zo'n moment kan iedereen van mij de boom in. Waarom en om wie zou ik me eigenlijk nog druk maken? Uiteindelijk doet, en vooral laat, iedereen om me heen toch waar hij zelf zin in heeft.

Ik neem me dan voor om de hele volgende dag op bed te blijven liggen. Voor wie zou ik er nog uitkomen? Bovendien is het wel zo makkelijk als ik blijf liggen. Dan ben ik minder bewerkelijk.

Toch word ik weer wakker en sta op. Wie drukte op de knopjes? Het lijkt wel of mijn supporters, en ook Harry en de jongens, een afstandsbediening hebben. Want zelf krijg ik die rotknopjes soms niet meer ingedrukt...

De man die het apparaat kwam demonstreren, was aardig. Zou dat de reden zijn geweest tot de aanschaf van deze geheel nieuwe, geavanceerde, onafhankelijk makende eetvoorziening?

Tijdens de demonstratie liep alles gesmeerd. Stukjes brood gingen in kleine bakjes en op commando greep een arm met daaraan een lepel en vork het eten en bracht het naar mijn mond.

Je moet hierbij denken aan zo'n grijpmachine op de kermis. Het verschil is dat daar de horloges en briefjes van € 100,00 altijd weer naar beneden vallen. Dat viel tijdens de demonstratie bij deze eethulp behoorlijk mee.

Toen de grijper naar mijn mond kwam, deinsde ik automatisch terug. Het was namelijk net of hij me wou aanvallen. Een nerveuze slappe lach was het gevolg. Dat vond de aardige man een heel normale reactie; het zou wel wennen.

Een paar weken later stond het apparaat op de eettafel. We aten spaghetti met bolognesesaus. Druipende slierten zochten schokkerig hun weg naar mijn mond. Klodders pasta vlogen over tafel en op de grond.

De restanten eten hapte ik naar binnen, waarbij mijn kin en kleren ook niet schoon bleven. Deze knoeiende kleuter kreeg alweer de slappe lach, maar die veranderde al snel in een zielige huilbui.

Spaghetti was vast niet het geschiktste eten voor het apparaat. Toch heb ik hem geen tweede kans gegeven. Nog een paar weken stond hij doelloos in de kamer en als ik er langskwam, leek het of hij in mijn dijen wilde bijten.

Nu staat hij in de kelder en krijg ik weer eten van mijn menselijke hulpen. Dan maar afhankelijk. Ik vind het alleen wel wat vervelend voor die aardige man.

"Kinderen en invaliden zitten altijd op het voordek. Dan kunnen ze alles lekker meemaken!", zei de kaartjesmevrouw over mijn rolstoel heen tegen ons gezelschapje. "Wij zorgen ervoor dat ze een fijne middag heeft!"

We waren op Texel en wilden een boottochtje maken op de Waddenzee. Zeehonden kijken en garnalen vissen. Het was er prachtig weer voor.

"Ik heb al vier rolstoelen, maar er kan er nog wel eentje bij. Welkom aan boord, meid!", riep de kapitein, terwijl hij mijn stoel de boot op sjorde. Mijn metgezellen waren gelukkig ook meteen op hun hoede voor die al te joviale kapiteinsarmen.

We zochten zelf een plekje op, met zicht op zee en op onze medepassagiers, anders had ik zeker tussen de rolstoelen en alle kinderen ingestaan, die mochten kijken naar wat de kapitein allemaal in zijn visnet kreeg.

De vier mensen in hun rolstoel hadden zware verstandelijke handicaps. Eén van hen hing, wapperend met een zakdoek, vreemd voorover. Een ander sliep de hele reis. Bij de derde kwam steeds een zeer lange tong te voorschijn, waarbij vreemde geluiden klonken.

De kapitein betrok het hele publiek bij zijn boeiende verhaal over zeehonden en garnalenvangst. Hij liet een vis rondgaan en kwam daarbij speciaal naar mij; ook ik mocht ruiken en voelen. Vervolgens de andere rolstoelers, van wie er één uithaalde en de levende vis in haar mond stopte.

Eenmaal weer aan wal was de mevrouw verdwenen. Gelukkig maar, want ze had vast aan iemand ánders van ons gevraagd of ik had genoten. En dan zou ik een vreemd geluid hebben gemaakt, onderwijl mijn tong zo ver mogelijk uitstekend.

De een begint aan een nieuwe studie, een ander schildert zijn huis helemaal opnieuw en de derde is druk met het op kamers helpen van een volwassen geworden kind. Allemaal tijdrovende bezigheden naast het gewone werk.

Mijn dagelijks werk bestaat uit het samen met mijn hulpen bestieren van het huishouden. Daarnaast schrijf ik mijn wekelijkse column en andere, voor mij belangrijke zaken. Verder poets ik zelfstandig mijn tanden. Dat is zo ongeveer het enige dat ik, zij het met grote moeite, nog zonder hulp kan.

Maar daarnaast heb ik ook 'extra werk'. Namelijk beslissen over het al dan niet naar China terugkeren voor een tweede behandeling. Dat moet ik zelf doen; een ander kan me hooguit goede raad geven.

Je kunt tijdens een studie in een dipje komen, doordat je het lezen van dat ene boek steeds maar uitstelt. Het onderwerp is te moeilijk of interesseert je niet. Je kunt ook een klus in huis (een plafond schilderen of zo) eindeloos uitstellen. Zulk rotwerk!

Zo ben ik aan het talmen geweest over dat vraagstuk Peking. Ik stelde het denkwerk en zeker de beslissing uit door allerlei beslommeringen. Kostbare weken gingen voorbij zonder verder te 'werken'.

Maar nu ben ik er uit: ik ga opnieuw naar China! Tenslotte heb ik nog steeds niets te verliezen. Hoewel de ziekte voortschrijdt, is mijn spreken na de operatie nog steeds prima.
Wie weet komt nu een andere achteruitgang (tijdelijk) tot stilstand.

Het tijdstip staat nog niet vast, maar ik ga uiterlijk januari en liever nog veel eerder. Want haast heb ik wel. Ik wil namelijk zo graag zelf mijn tanden blijven poetsen...

Die lage herfstzon door het goudgele bladerdek van een beukenlaan. Wat kan de natuur toch mooi zijn. Ik had van de week een haast religieuze ervaring, toen ik in die kathedraal van bomen wandelde.

De Spaanse architect Gaudi ontwierp een gebouw, de Sagrada Familia in Barcelona. De pilaren van deze, overigens nog altijd niet voltooide, kerk zijn in steen uitgehouwen boomstammen. Inmiddels begrijp ik heel goed waarom!

Bomen in hun herfstkleuren zijn schitterend. Maar met de kastanjes is wat aan de hand. In juli waren hun bladeren al bruin en nu hangt er, behalve wat verfrommeld loof, niets meer aan de takken.

In de hele regio Utrecht is ongeveer de helft van de (wilde) kastanjebomen ziek. Een mysterieuze aandoening tast hen van binnenuit aan. Deskundigen weten nog weinig van de oorzaak, laat staan hoe de ziekte te behandelen.

Telkens als ik de bomen zie, in mijn buurt staan er heel veel, krijg ik iets triests over me. "Arme, zieke reuzen. Misschien staan jullie er over een paar jaar niet meer", denk ik dan.

Tot ik van de week opeens bedacht, dat andere mensen vast ook zo naar mij kijken. Zij die mij kennen, weten dat ik een ernstige ziekte heb. Men krijgt iets triests over zich en denkt: "Hoe lang zou ze nog in die rolstoel zitten?"

"Wat ik niet wil, willen die bomen ook niet", bedacht ik. En nu zie ik hun solide stammen en de herfstzon tussen de fiere takken. Die zielige blaadjes neem ik voor lief, terwijl ik hen zacht toefluister: "Hou vol makkers, ze vinden vast een medicijn. En trouwens, zó mogen jullie er ook wezen!"

Soms zijn er dingen die niet moeten worden gezegd. Je vindt iets, je weet iets, je hebt een bepaald vermoeden. Toch besluit je om daarover geen uitspraak te doen.

Ik had het al een paar keer met vrienden. Op een bepaald moment voldeden zij niet meer aan de verwachtingen die ik had van onze vriendschap. Ik was toen al enige tijd ziek. Dat wat je van elkaar verwacht, verandert in zo'n situatie.

Wat moet je doen? Iemand de volle laag geven en precies zeggen hoe je erover denkt? Bijvoorbeeld dat je het de ander verwijt, dat hij/zij er te weinig voor je is, zo weinig belangstelling toont, nu je zo ziek bent?

Ik kan het, hoe teleurgesteld ook, niet. Vrienden zijn doe je samen. Kennelijk lukt het niet meer en daarvoor ben je allebei verantwoordelijk. Verwijten zijn onterecht en dus niet op zijn plaats.

Ik ervoer het destijds zelf een keer. Een vriendin werd ziek en had veel hulp nodig. Met mijn gezin en drukke baan deed ik wat kon, maar dat bleek niet genoeg. "Ik had niks aan je", zei ze later. We zien elkaar nooit meer. Het is acht jaar geleden en ik heb er nog steeds last van.

Van de week lag onze Jan naast me. We keken naar de televisie. Ik was me bewust van zijn warmte tegen me aan en vroeg me ineens af hoe lang hij de mijne nog zou voelen. Op dat moment vroeg Jan: "Mama, hoe lang denk je, dat je er nog bent?" Ik keek hem aan en zei niks, voorzichtig mijn schouders ophalend. En de manier waarop hij terugkeek sprak boekdelen. Ook hij wist dat sommige dingen maar beter niet moeten worden gezegd.

Even later ging de telefoon; een goede, oude vriendin. Zo blij dat ze belde!

Wat hoopte ik vurig dat ik een herfst-type zou zijn! Ik houd enorm van al die bruinen en oranjes en, al draag ik het zelden, groen vind ik ook mooi. Ik was er gewoon een beetje nerveus van!

Mijn zus en ik waren in Driebergen, waar een bedrijf zich heeft gespecialiseerd in het geven van kleuradviezen. Je krijgt inzicht in hoe je je garderobe zo passend mogelijk kunt maken bij je haar, ogen en vooral huidskleur. Je type heeft de naam van één van de jaargetijden.

Marij kreeg de analyse als eerste en haalde na een uur opgelucht adem. Ze kon de inhoud van haar goedgevulde klerenkast laten hangen. Ze koos zelf altijd al voor de bij haar passende koele zomertinten blauw en roze.

Diezelfde middag nog was ik met de nieuwe, handige kleurenwaaier in de stad om een pet ‘voor binnen’ te kopen. Het werd een camelkleurige, die ik zelf nooit zou hebben uitgekozen. Maar hij past wel bij mijn type: de herfst.

De pet moet mijn hoofd bedekken, als ik na de tweede stamcelbehandeling in China opnieuw gedeeltelijk kaal ben. Zaterdag (morgen dus al!) vertrek ik met mijn zus en zwager opnieuw naar Peking voor de operatie!

De nieuwe, bronskleurige bril bleek een goede gok: helemaal mijn kleur. Maar ik moet die aardige adviseuse toch nog eens vragen hoe het zit met mijn roze jasje. Dat blijkt qua kleur totaal niet bij me te passen, terwijl iedereen het me zo goed vindt staan.

Waar een mens zich al niet druk om maakt!

Vroeger sliepen we samen op één kamer. Mijn zus was de plannenmaakster. "Wat zullen we morgen met de poppen spelen?", vroeg ze elke vrijdagavond enthousiast. Schooltje was favoriet, maar op zolder speelden we ook Bibliotheekje en bij mooi weer in de tuin Zwembadje.

De poppen deden wat wij vonden dat ze moesten doen. Wij hadden als schooljuffrouw of bibliothecaresse de situatie volkomen in de hand. Dat was het heerlijke van ons spel en het is ook de reden dat kinderen zo spelen.

Nu slapen we opnieuw op dezelfde kamer, maar nu in Peking, duizenden kilometers van huis. Marij helpt mij 's nachts als ik naar de wc moet of wanneer de deken niet goed ligt. Zwager Hans, die in een naburig hotel slaapt, staat ons overdag bij.

Plannen maken we maar niet. Net als bij mijn eerste opname deelt het ziekenhuispersoneel onze dag in. Ik onderga alle onderzoeken en verder wachten we op de operatie. Dat doen we ondermeer in de conversatieruimte.

En daar zongen we ineens christelijke liederen mee, die twee Indonesische jongens voor hun invalide vriend ten gehore brachten. Ook stonden we een Duitse mevrouw bij, wier man op dat moment werd geopereerd.

Inspirerend was de ontmoeting met een Amerikaanse jongen. Na zijn tweede behandeling is de capaciteit van zijn longen enorm verbeterd. Dáárvoor ben ik teruggekomen! Als ik dat toch zou mogen meemaken...

Maar de Chinese chirurg speelt helaas niet met poppen. Zijn operaties zijn geen kinderspel, waarbij alles gebeurt zoals hij het wil hebben. Toch fantaseerde ik vannacht dat dr. Huang Doktertje was. Al gauw bestond ALS niet meer en alle poppen leefden nog lang en gelukkig!

Dinsdag bereikte ons het droeve bericht dat de FC Utrecht voetballer David di Tommaso plotseling is overleden. Zo maar niet wakker geworden. Een zesentwintigjarige jongen in de kracht van zijn leven. Een goed voetballer en zeer aardig bovendien.

Niets is zeker in dit leven. Nou ja, ik overdrijf het iets. Zeker is dat ik een meisje ben. En moeder en dat ik schoenmaat 38 heb. (Al schijnen je voeten bij ouderdom te krimpen.)

Ook valt niet te tornen aan het feit dat ik in een Chinees ziekenhuis ben. Ook dat daar een enorme concentratie aan onzekerheid bijeen zit. Patiënten zijn hier uit (wan)hoop en wachten op iets dat misschien komen gaat. Misschien ook niet.

De enkeling die er anders over denkt, krijgt al gauw het deksel op zijn neus. Een Braziliaanse man op onze gang zei dat men hem had verzekerd, dat dr. Huang de ALS bij zijn vrouw kon stopzetten.

Ik weet inmiddels beter. Na mijn eerste operatie ging het aftakelingsproces gewoon door, al bleef mijn spreken wel constant. De kleine verbeteringen in armen en benen verdwenen geleidelijk aan weer. Dit vertelde ik de Braziliaan en hij keek me verbijsterd aan.

En "Voelt u al enige verbetering?", vragen velen mij na de operatie van vorige week donderdag. Ik weet het niet. Heb ik echt meer energie? Loop ik ietsjes beter? Is mijn nek wat steviger, of toch niet?

De mensen die we hier ontmoeten, inclusief ikzelf, leven dichter bij de dood dan alle gezonden onder ons. Dat lijkt een zekerheid, maar David dan? Er is tenslotte maar weinig zeker in dit leven. Dat is zeker.

71-80  Begin  91-100