Eerlijk is eerlijk, ik heb niet vanaf het begin zitten juichen om dit hulpmiddel. Mooi dat zoiets wordt geregeld, maar een elektrische rolstoel krijgen is niet leuk. Wel nodig, handig en uiteindelijk noodzakelijk.

Dus toen ik 'm in oktober 2004 voor het eerst zag, sprong mijn hart niet over van blijdschap bij de aanblik van het honderd kilo wegende gevaarte. Eerst verbouwen, een operatie in China en daarna een afspraak maken voor een eerste passing.

April 2005 zat ik voor het eerst proef in de stoel. Om te rijden moet je een knop bedienen. Ik kon alleen nog mijn linkerhand gebruiken en de bediening bleek te zwaar. Geen probleem: op dat gebied is zoveel mogelijk!

Na de tweede passing, halverwege juni, kon er een offerte naar de Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling van de gemeente Utrecht. Die betaalt deze voorziening namelijk, dus moet ze de noodzaak beoordelen en de offerte goedkeuren.

Na de zomer was ik echt toe aan de elro (vakterm!). In huis zou ik meer bewegingsvrijheid hebben en ik kon er ook buitenshuis kleine stukjes mee rijden. "Nog een maandje geduld", dacht ik, "misschien twee".

Het is nu februari 2006 en de stoel is er nog niet. Bij navraag blijkt dat de gemeente de offerte begin juli heeft goedgekeurd en een rolstoelfabrikant opdracht tot levering gegeven. Wat er toen allemaal is misgegaan, valt nauwelijks te achterhalen.

Drie bedrijven wijzen naar elkaar. Foute stoel, verkeerde bedrading, onjuiste procedure. Het is de vraag of ik straks nog wat aan de stoel heb, want mijn linkerhand is nogal achteruitgegaan. En wanneer hij komt, weet ik nog steeds niet.

Hij zag er uit om door een ringetje te halen. Clownspak, groene haren, paars hoedje, gezicht kleurig geschminkt. Hij stond in de muziektent waar boerenkapellen optraden. Maar er was iets eigenaardigs aan de man.

Telkens als de muziek speelde gingen zijn benen mechanisch heen en weer en sloeg hij met een kleine sambabal in zijn hand. Als de muziek stopte dan stond hij stil. Zijn gezicht was volkomen uitdrukkingloos en hij maakte met niemand contact.

Hij deed me denken aan de autistische mensen met wie ik ooit werkte. Alles gebeurde volgens vaste patronen. De clown leek daar niet te staan omdat hij het leuk vond, maar omdat hem dat zo was aangeleerd.

Wat deed zo'n man bij het carnaval, dat toch bij uitstek een sociaal gebeuren is? Wat deed ik er zelf eigenlijk, zaterdag? Ik was met mijn broer naar het zuiden afgereisd om mijn oude carnavalsmaatjes weer eens te ontmoeten.

Het weerzien was heel leuk, maar als toeschouwer in mijn rolstoel zitten beviel me minder. Ik vierde altijd actief carnaval. Bij voorkeur met een kleine act op mensen afstappen en iets geks doen of zeggen.

Zelden heb ik meer plezier gehad dan toen ik met een vriendin vier dagen 'blind' door het leven ging. Met zonnebril en blindenstokje zwaaiden we ons een weg dwars door de optocht en de kroegen in.

Zaterdagavond boog zich een vrouw over mijn rolstoel en zei: "Sta maar op en dans mee!" Goedbedoelde onhandigheid met een slokje op, zullen we maar zeggen. Ineens moest ik aan de clown denken. Misschien speelde hij wel een perfecte act! Maar of iemand dat dan door had...?

Bus 4 stopt aan het begin van onze straat. Van achter mijn raam kan ik hem zien komen en gaan en ik hoor hem al van verre. Hij rijdt in tien minuten naar het centrum van de stad.

Sinds ik niet meer loop had ik geen bus meer van binnen gezien. Gek eigenlijk, want er zijn tegenwoordig genoeg lage bussen met een speciale rolstoelplaats. Op lijn 4 rijden ze zelfs standaard.

Iets weerhield mij tot nu toe. Mijn begeleiders beschikken meestal over een auto of een uitstekende benenwagen. En lopen is natuurlijk prettiger dan dat gedoe in de bus.

Goede herinneringen heb ik trouwens niet aan mijn laatste busritten, drie jaar geleden. Ik liep met een stok, besteeg de hoge traptreden met moeite en was blij als ik kon zitten. Maar als de bus vol zat, moest ik zelf vragen om een stoel. Vaak sprong de buschauffeur dan voor me in de bres en stuurde iemand weg van de invalidezitplaats.

Helpende handen waren er gelukkig wel toen ik laatst de bus nam. Mijn twee begeleidsters kregen de rolstoel onmogelijk de bus in: de afstand tussen stoep en instap was te groot. Tenminste één paar sterke armen extra bleek noodzakelijk.

De veiligheidsriem op de rolstoelplaats was geen overbodige luxe. Zonder die gordel maakte mijn stoel bij de eerste de beste bocht een halve pirouette door het gangpad.

Toen we de bus uitgingen, was de stoep wéér te laag en werd het opnieuw tillen. Ik ben toch niet de enige die slecht ter been is? Gelukkig was er een helpster. Was ik vroeger ook zo attent?

'Hoe kun je leven met zo'n akelige spierziekte?' Vele malen krijg ik deze vraag en antwoord vervolgens me dat zelf nooit af te vragen. Zaak is dát je leeft en probeert dat zo optimaal mogelijk te doen.

Maar hoeveel kan een mens aan? Marianne ken ik via het e-mailen. Ze heeft net als ik ongeveer zeven jaar ALS. Ze kreeg pijnklachten en bleek ook botkanker te hebben met uitzaaiingen door haar hele lichaam. "Ik hoop deze laatste periode zo min mogelijk pijn te hebben. Ook hoor en lees ik graag over ieders wel en wee", schreef ze.

Wie valt dan niet stil? Ik wel, net als twee weken geleden toen ik het overlijdensbericht ontving van Judith. Ze woonde een paar straten bij me vandaan en had 'die rotziekte', zoals ze zelf altijd zei, ook. We spraken elkaar regelmatig. Ze liet twee jongens van negentien en tweeëntwintig alleen achter.

En de vader dan? Die was twaalf jaar geleden omgekomen bij een auto-ongeluk... Wat een triest verhaal toch weer. Denkend aan de zoons kon ik alleen maar huilen, totdat ik hen opzocht.

Trof ik een zielig hoopje aan? Integendeel. Twee heldere jongens waren in staat om mij (het zielige hoopje) te troosten! Ze hebben weliswaar al veel te veel meegemaakt, maar waren niet van plan om bij de pakken te gaan neerzitten.

En wat schreef Marianne vandaag? Dankzij medicijnen heeft ze weinig pijn. Ze besprak een vakantiehuis en genoot van de vele e-mails en kaarten en vooral van de verhalen over ieders wel en wee "Naar omstandigheden gaat het best goed met me!"

Zoveel kunnen mensen dus aan!

Het was een leerzame avond. Ik was uitgenodigd voor de Utrechtse première van de film 'Ik omhels je met duizend armen' naar het boek van Ronald Giphart. De film was mooi en het feestje er omheen leuk.

De avond was ook zwaar en niet in de laatste plaats voor degenen die mij met rolstoel en al trappen op en af sjouwden. Het Louis Hartlopercomplex heeft namelijk wel een rolstoellift, maar die was net kapot, aldus de behulpzame medewerkers.

Zwaar was trouwens ook de film. Hij gaat over een jongeman en zijn moeder. De laatste heeft de spierziekte MS en takelt zienderogen af. Ze besluit tot euthanasie en de gang daarheen komt nauwgezet in beeld.

Wat was er zo leerzaam? Dat ik anderhalf uur lang keek door de ogen van de zoon. Ik zag zijn leven met werk, vriendin, onbezorgde vriendenschaar en daarnaast de zorg voor zijn moeder. Een dubbelleven eigenlijk.

Ik zag het gedoe met aankleden, eten geven, naar het toilet gaan met de onvermijdelijke ongelukjes. Ik zag geduld en toewijding, maar ook wanhopige machteloosheid en woede.

Ik zag vooral de ontstellende eenzaamheid van de jongen. Hij bleek niet in staat om de ellende en de daarbij behorende emoties met zijn vrienden te delen. Zelfs zijn vriendin weerde hij af.
Staan mijn zoons ook zo alleen?

Het moet haast wel. 's Nachts om half twee word je uit bed getrommeld omdat je moeder op de stoep zit. Na de filmavond stapt ze uit de auto en zakt door haar knieën. In zijn eentje krijgt je vader haar niet overeind. Leg je vrienden dan maar uit wat je voelt...

Hoe ontworstel je je aan de middelmaat? Waardoor wordt de een grootmeester, terwijl je van de ander nooit meer iets hoort? In dit jaar van Mozart en Rembrandt is die vraag actueel en het antwoord eigenlijk simpel: je moet een genie zijn.

Stelt een genie zichzelf die vraag? Waarschijnlijk helemaal niet. Hij (of zij) is overtuigd van zijn kunnen en doet wat hem goeddunkt. Hij werkt hard om al zijn ideeën te kunnen uitwerken.

Vorige week was ik in Amsterdam voor de expositie Rembrandt-Caravaggio. Twee genieën uit de Gouden Eeuw die, los van elkaar, het fenomeen licht en donker in de schilderkunst introduceerden.

Ze slaagden daar zo goed in, dat toen in de zaal de stroom uitviel, de lichte stukken in de schilderijen ook in het donker nog goed zichtbaar waren! Ik had pas negen schilderijen gezien, toen alle bezoekers het museum moesten verlaten.

Die paar doeken waren echter genoeg om het onderscheid te kunnen maken tussen echt goed en minder. Er hingen schilderijen van Hollanders die naar Italië waren afgereisd om Caravaggio's werk te bestuderen. Ook deze schilders gebruikten licht en donker.

Het werk van Hondhorst was knap gemaakt, maar in vergelijking tot dat van Rembrandt en Caravaggio vlakker en verre van sprekend. Niet voor niets is er bij mijn weten in Utrecht geen Hondhorststraat. Middelmaat dus.

De stroomstoring had het hele museum stilgelegd, inclusief de lift. Ook de nooduitgang voor rolstoelen bleek geblokkeerd. Twee sterke mannen van de beveiliging tilden me de roltrap op. De storing duurde tot ver in de middag. Maar ik ga terug om de rest van het genieën-moois te zien!

Alle thuiswedstrijden van FC Utrecht zit ik op de tribune. Naast Harry (die bij de club actief is) en Jan, groot voetballiefhebber. Zwager Hans begeleidt mij altijd en vindt dat geen straf. Ook hij is dol op voetbal en na afloop zijn we altijd welkom in de skybox van goede vrienden.

Afgelopen zondag had ik weinig plezier in de wedstrijd. Utrecht was sterker, maar Heracles bleek een taaie verdediging te hebben. Er werd geknokt en gestreden, maar niemand maakte een doelpunt. "Dat blijft 0-0", zeiden we tegen elkaar.

Steeds weer moest ik aan thuis denken. Aan de voortdurende strijd die wij leveren. De jongens staan als twee voetballers tegenover elkaar. Ze proberen elkaar af te troeven en te winnen.

De frustraties kunnen zo hoog oplopen, dat het niet bij woorden blijft. Maar, elkaar aanraken mag niet; dan grijpt de scheidsrechter in. Er volgen waarschuwingen, gele en rode kaarten.

Wie is de scheidsrechter? Ik niet meer; die rol is mij helaas afgenomen. Ik ben slechts toeschouwer en zit weliswaar langs de zijlijn mee te schreeuwen, maar heb absoluut geen invloed op het spel of op de beslissing van de scheidsrechter.

Harry treedt wel op als arbiter, maar ook zijn gezag blijkt beperkt. Als hij niet uitkijkt raakt hij zelf verstrikt in de strijd en rent even hard achter de bal aan. De spelers accepteren dan helemaal geen waarschuwingen meer.

In de vierennegentigste minuut scoorde FC Utrecht toch nog. Een bevrijdend moment, maar ik kon er niet echt blij mee zijn. De vergelijking met onze thuiswedstrijd ging ineens niet meer op. Die kent namelijk geen winnaar.

"Schrijf ook eens over mij!", vroeg me laatst iemand. Kennelijk kwam hij graag in de krant. Het deed me denken aan een enthousiasteling, die een ritje wil maken met je nieuwe auto. "Mag ik ook even?"

Sinds een maand heb ik mijn eigen nieuwe kar; de elektrische rolstoel. Mijn hand rust op een werkblad waaruit een minuscuul pookje steekt, dat reageert op de kleinste beweging. Ik bestuur het met mijn linker wijsvinger, voor mij de enige mogelijkheid om de stoel te bedienen.

Voorzichtigheid is geboden! Een geringe aanraking van het pookje doet de stoel alle kanten op schieten. Hij zwenkt uit en heeft meer scherpe uitsteeksels dan je zou vermoeden. De eerste dagen ramde ik er de verf mee van de deuren.

Toch komen niet alle kale plekken in ons pas geverfde houtwerk door mij. Hoewel ze het ontkennen, hebben de jongens aan joyriding gedaan. En de stoel doet nou eenmaal niet direct wat je wil. Net als botsautootjes op de kermis.

Laatst ging ik met mijn rolstoel naar buiten. Hypernerveus manoeuvreerde ik de deur uit en slingerde over de stoep. Toen ik wilde oversteken, stond er een auto voor het afritje. Voorlopig is het dus bij een blokje om gebleven.

“Wat moet ik schrijven dan?” Hij wist het niet: “Nou gewoon, iets leuks”. Ik wist het wél! Ik zal hem in de rolstoel zetten en een euro laten betalen voor elke botsing. Daarna stuur ik hem naar buiten, laat hem de stoep afrijden en de straat oversteken. Kijken hoe hij dat vindt. Dat levert vast een leuk stukje op!

Weken hikte ik er tegenaan, maanden eigenlijk. Ik had meer hulp nodig. Meer handen die de mijne zijn. Maar telkens weer stelde ik het zoeken naar geschikte mensen uit, ondertussen een groot beroep doend op gezin, familie en vrienden.

Ik weet ook wel waarom. Weer een beetje afscheid nemen van het normale, het eigene, het onder elkaar zijn. Hoewel... Het harmonieuze gezin bestond nog in mijn hoofd; in de praktijk echter liep het allang anders.

Eten bijvoorbeeld doen we bijna nooit meer samen. Al een tijdje geeft Dorine, de hulp die al twee jaar bij ons is, mij eten. Doorgaans gaat ze om zes uur naar huis, dus eet ik vroeg. De jongens hoeven mij dan niet te 'voeren'. Zij eten wanneer het hen uitkomt. Meestal niet samen, zelden aan tafel.

Het is een stuk rustiger, zo. Geen geroep meer: "Aan tafel!", en dat dan een keer of zestien. Geen gekibbel meer over niet dooreten, alle stukjes ui uit het eten plukken, "nog vijf happen dan", los van alle andere onderwerpen die stof leveren tot discussie. Toch mis ik dat samenzijn.

En nu zijn er twee nieuwe hulpen bij. Natuurlijk is het wennen aan vreemde gezichten in onze keuken, huiskamer, badkamer, slaapkamer, overal. In ons hele bestaan, feitelijk. Ze zijn er deels ook 's avonds en in het weekend.

Maar het is fijn dat ze er zijn. Ze hebben ervaring, zijn plezierig aanwezig en aardig, kunnen lekker koken en hebben dezelfde hobby's als ik. En wat denk je wat: vanavond zaten we weer eens gezellig met z'n allen aan tafel!

Dingen die voorbij gaan. Van veel gebeurtenissen weet je dat ze, hoe erg of prettig ook, van tijdelijke aard zijn. Een kater bijvoorbeeld; hoe belabberd je ook opstaat, altijd is er de wetenschap dat je je in de loop van de dag weer beter voelt.

Puberteit gaat ook over, zeggen ze. De staat van verzet en afkeuring jegens de gevestigde orde in het algemeen en je ouders in het bijzonder duurt niet eeuwig. Nu ik met twee pubers leef, kan ik me dat overigens nog nauwelijks voorstellen.

Hevige verliefdheid brengt je in een toestand van gelukzaligheid, die maakt dat je voor je gevoel de hele wereld aankunt. Sterker nog: de wereld moet maar mee veranderen. Alles kan! Totdat het ophoudt.

Dingen die niet voorbij gaan. Degene op wie je verliefd werd, kan je eeuwige liefde blijken te zijn. Trouw tot in de dood, wat er ook gebeurt. Zo'n liefde kun je wel gebruiken als je ALS hebt. Want dat gaat ook niet over.

De ziekte maakt het leven tot een beproeving, met als enige zekerheid dat het niet voorbij gaat. Het verval wordt alleen maar groter. Het gekke is dat het-niet-voorbijgaan op een zekere manier ook rust geeft.

En dan is er nog de hoop. Nu ik zeven jaar ziek ben, kan ik zeggen dat de hoop me nooit echt in de steek heeft gelaten. Ik weet dat er geen genezing mogelijk is en af en toe ben ik de wanhoop nabij. Toch wint steeds een optimistisch geloof in een goede afloop voor ons allemaal. Hoe dan ook!

91-100  Begin  111-120