"Hoor je al die kerkklokken? In de hele stad worden de nachtmissen ingeluid", zei ik tegen Jan toen we de deur uitgingen. "Doet Miss Utrecht ook mee?", vroeg hij.

Als je gewend bent om vroeg naar bed te gaan, op deze donkere dagen lig ik er soms al om acht uur in, dan is een nachtmis geen sinecure. Knikkebollend zat ik de avond uit en overwoog meerdere keren thuis te blijven.

Waarom moest ik zo nodig? Een nachtmis heb ik vaak genoeg meegemaakt. Maar ben ik over een jaar nog in staat om te gaan? Vooruit dus toch maar, de kou in. Jan vergezelde me naar de Aloysiuskerk.

De vele mensen, de kerstliederen en de wierook legden een warme deken over ons. Jan verbaasde zich erover dat ik alle teksten meesprak en -zong. Vijftien jaar kerkgang vergeet je nou eenmaal nooit meer.

Het thema van de preek was de individualistische mens van nu, die heel wat oorlogen en milieuproblemen heeft veroorzaakt. Terwijl hij zich afwendde van God, heeft hij juist diens liefde nodig om het kwaad te lijf te gaan, aldus de prekende priester.

Handen geven is tegenwoordig gebruikelijk in de katholieke mis. Ik kreeg een warme aai over mijn wangen en de priester zegende me na afloop met een kruisje op mijn voorhoofd. "De liefde van God", zei hij erbij.

Of die liefde van God komt weet ik werkelijk niet, wel dat ze onontbeerlijk is. Dankzij dit ‘houden van’ verliep eerste kerstdag met het gezin in heerlijke harmonie en daags erna schoof een deel van de familie aan de kersttafel aan. Lang leve de liefde dus!

“Wat is het toch jammer”. Deze gedachte kon ik maar niet van me afzetten, toen ik met twee vriendinnen in de stad was. De uitverkoop laat ik niet graag voorbijgaan en bovendien houd ik van winkelen.

Het begon al in de eerste kledingwinkel. Alle afgeprijsde jasjes, blouses en rokjes waren mooi, maar niet geschikt. Als je in een rolstoel zit, dan moeten kleren een beetje makkelijk aan- en uitgaan. Zeker als een ander je helpt. Jammer.

In de tweede winkel verkochten ze kleren en schoenen. Dankzij mijn aangepaste schoeisel kan ik nog enigszins staan en lopen. Dat is een groot goed, maar normale schoenen heb ik nooit meer aan.

Schoenenzaken laat ik dan ook links liggen, maar nu kon ik het niet laten om stiekem in de rekken te kijken. Schitterende laarsjes, elegante pumps, vrouwen die voor de spiegel heen en weer aarzelden. Dat deed ik vroeger ook.

De gedachte ‘wat is het toch jammer’ is levensgevaarlijk. Voor je het weet, zwelg je in zelfmedelijden en daarmee wordt alles alleen maar erger dan het allemaal al is. Wat voorbij is, is voorbij. Kijk naar wat er nog wel is.

Dus laveerden mijn vriendinnen me door de winkels en droegen onvermoeibaar kleren aan. Ik slaagde werkelijk goed en kwam voldaan thuis. Harry kookte voor ons en ik liet hem mijn nieuwe aanwinsten zien.

's Avonds vroeg ik of hij nog van me hield. “Ja natuurlijk, van jou wel. Maar niet van je ziekte en alle problemen die dat met zich meebrengt. Die staan een normaal, leuk leven in de weg”, was het antwoord. “Wat is het toch jammer”, zei ik.

Toen ik bijna negen jaar geleden de diagnose ALS kreeg, maakte iemand me attent op Jeanet's website. Zij had de ziekte ook en maandelijks schreef ze over haar bevindingen.

Het duurde zeker een jaar voordat ik de website bezocht (tot die tijd ging ik elke confrontatie met de ziekte uit de weg) en daar ontmoette ik een vrouw, die twee jaar ouder was dan ik. Getrouwd en twee kinderen in dezelfde leeftijd als Kees en Jan.

Ze was een jaar langer ziek dan ik en haar achteruitgang verliep sneller. Daardoor was ze me in het ziekteproces steeds een paar stappen voor. Haar verhalen over bijvoorbeeld de scootmobiel, de thuiszorg en het steeds minder verstaanbaar zijn, waren ronduit angstaanjagend.

Maar door haar openhartige en humoristische levens- en schrijfstijl wist Jeanet haar ervaringen behapbaar te maken. Het leven met ALS was moeilijk, maar zoals zij het deed lukte het. Ik bleef lezen, legde contact en het klikte. Ze was voor mij een baken in zee.

Op nieuwjaarsdag belde haar man en vertelde, dat Jeanet was overleden. Het laatste halfjaar was ze snel achteruitgegaan. Dat had ik ook wel gemerkt, maar de gedachte aan het onvermijdelijke hield ik verre van me.

Schoorvoetend gingen Harry en ik naar de herdenkingsbijeenkomst. Deze stap in het proces lag toch nog zo ver voor ons. Maar is dat eigenlijk wel zo? ALS vreet tenslotte gewoon door, ook aan mij.

De aanblik, maar vooral de woorden van Jeanet's man en kinderen troffen me zeer. Ze straalden kwetsbaarheid uit, maar ook kracht. De ziekte had hen getekend én gesterkt. “Als wij ooit zover zijn, dan graag zo”, dacht ik.

Lachend kijkt hij me aan. Een meneer zit halverwege de trap op het stoeltje van een traplift, onderweg naar boven. Een vrouw staat met een brede glimlach naar hem te kijken. Beiden stralen innige tevredenheid uit.

Deze foto stond in de brochure van mijn eigen traplift, die alweer een kleine vijf jaar geleden in ons huis is geplaatst. Gek, zelf zat ik helemaal niet te lachen, toen ik dat ding voor het eerst gebruikte.

Toen er een rolstoel moest komen, trof ik een vrijwel identiek echtpaar op een plaatje. Ditmaal zat de vrouw, haar man beende stevig achter de stoel in een Engels aandoend landschap. De trenchcoats ontbraken niet, evenmin als hun blijdschap.

Het betreft in deze reclamefolders altijd goed geconserveerde ouderen. De mannen zijn rijzig en sportief en hebben weelderige bossen wit haar. Ook de uitstekend geklede en goedverzorgde vrouwen zien er bepaald niet uit of ze wat voor hulpmiddel dan ook nodig hebben.

Laatst kreeg ik een proefpakket van een fabrikant in incontinentiemateriaal. ‘Pants’, stond er op een van de pakjes, een charmant woord voor ‘grote-mensen-pamper’. Ik maakte het pakketje open en ja hoor, daar was het echtpaar weer.

Het zat in innige verstrengeling in een hangmat. Hij had zijn arm om haar schouders en kuste haar, zij keek zielsgelukkig omhoog. Wie van de twee zou de luier dragen? Misschien wel allebei, tenslotte zijn er ook mannen die aan urineverlies lijden.

Telkens als ik voorovergebogen tegen mijn hulp aan hang, die mij dan met veel moeite zo'n ding aansjort, denk ik aan het echtpaar en aan zijn boodschap. "Wat is het toch fijn om hulpbehoevend te zijn!"

"Hoe gaat het?" Het is een vraag die iedereen elkaar stelt, dus ook ik krijg hem regelmatig.
"Nou ja, naar omstandigheden dan", komt er meestal achteraan. Logisch, want door die ziekte gaat het natuurlijk niet goed met me. Maar in ieders gesteldheid zitten gradaties, dus ook in de mijne. Ik heb een klein arsenaal aan antwoorden.

"Goed, en met jou?" Als ik dit antwoord geef, dan heb ik even geen zin om over mezelf te praten. Bovendien ben ik ook oprecht geïnteresseerd in anderen. Graag houd ik mijn wereld open voor nieuwe impulsen.

"Het kon slechter", wil zeggen dat ik me goed voel. Deze uitspraak is overigens typisch Hollands. Uitbundigheid zit nou eenmaal niet zo in onze aard, vandaar dat menig nuchtere Nederlander zo'n antwoord ook geeft na een geweldig diner of topconcert.

"Steeds een beetje minder, de ziekte gaat gewoon door. Het is niet gemakkelijk, maar op dit moment gaat het wel." Een eerlijk antwoord, geheel naar waarheid, waarna het gesprek zijn loop kan nemen.

"Ik voel me heel ellendig, zielig en verlaten. Dan moet ik huilen, zoals nu, maar maak je geen zorgen want dat is zo weer over", wil ik zeggen als ik me slecht voel. Maar dit komt er uit:
".......". Al huilende kan ik namelijk geen woord uitbrengen. Lastig als je aan de telefoon bent.

"Ben je er nog?", hoor ik dan aan de andere kant van de lijn. "Piep (Ja)". "Gaat het niet goed?", vragen degenen die mij inmiddels kennen. "Piep (Nee)". "Zal ik later maar terug bellen?" "Piep (Goed)", waarna we het gesprek beëindigen. Zij die mij niet kennen laat ik dan in raadselen achter.

Soms maak ik me zorgen over mezelf. Ik wind me niet meer zo op over zaken, die er wel toe doen. Waar ik een paar jaar geleden met een rode kop een venijnige opmerking kon maken, denk ik nu: "Vooruit maar".

Sinds een paar maanden moet de trombosedienst weer regelmatig bloed prikken om de juiste dosering medicijnen te kunnen vaststellen, ter voorkoming van nog een trombose. Voor de uitslag van een bepaalde bloedwaarde belde ik de dienst.

"Mevrouw, wij kunnen niet toveren", zei de telefoniste toen ik even aanhield. De toon was die van een juf die haar kleuterklas toesprak: "Nu gaan alle kindjes even zitten en Marieke mag de werkjes uitdelen".

De verpleegkundigen die bloed komen afnemen zijn over het algemeen vaardig, maar sommigen hebben eenzelfde toon. "Straks mag ik nog kiezen tussen een olifantenpleister of eentje met een dinosaurus", dacht ik.

Van de week dronk ik met een vriendin koffie in de stad. Naast ons zaten twee dames. Ze waren erg oud, bestudeerde ik. Zij keken ook naar ons, want toen we weggingen sprak een van hen mijn vriendin aan.

"Brengt u haar nu weer naar huis? Het is fijn dat u haar af en toe meeneemt, want dan komt ze er nog eens uit!" Terwijl de vriendin een antwoord stamelde, keek ik met een glimlach een andere kant uit. Ik bedacht dat het toch erg aardig was opgemerkt van die mevrouw.

Toen de verpleegster gisteren klaar was met prikken, zat er opeens een pleister met een plaatje op mijn arm. Ik zei niks en liet hem een etmaal zitten. Iedereen mocht kijken; er stond een dinosaurus op.

Het voelt zich zwaar, lomp en onhandig. Het moet dan ook omhoog worden gesjord en langzaam weer neergezet. Dit alles met beleid en overleg, anders kan het omvallen of erger nog: op de grond zakken.

Eenmaal in een stoel aangeland, zit het te veel onderuitgezakt. Iemand moet het aan de broeksband naar achteren trekken en daarna T-shirt, trui, jas en sjaal fatsoeneren. Voorzichtig, want het kan voorover vallen.

Als het uiteindelijk goed zit, laat het zich voortduwen in de rolstoel. De weg moet niet te hobbelig zijn, want het hoofd heeft een beetje moeite met rechtop blijven. En een kop die naar beneden hangt staat zo slordig.

Het gaat wel een dag mee, maar dan kan het verlangen naar de avond. Het is moe van de diverse momenten dat het zich verplaatsen moet, bijvoorbeeld van stoel naar toilet en weer terug. Maar ook van het steeds maar zitten.

Vrij vroeg in de avond laat het zich neervlijen in een voorverwarmd bed. Het heeft het namelijk altijd koud. De voeten gaan in een warme voetenzak, alwaar deze steenkoude aanhangsels ten minste een uur nodig hebben om op temperatuur te komen.

Dat moment van gaan liggen is misschien wel het fijnste van de dag. Maar al kort daarna denkt het: "Lig ik hier nou alweer? Hoeveel uren van dit kostbaar leven breng ik horizontaal door? Er is nog zoveel meer te beleven."

Maar het is niet anders. Het gaat in kwaliteit nou eenmaal achteruit. Steeds een beetje, maar wel onmiskenbaar. Let wel: we hebben het hier uitsluitend over het lichaam. Het omhulsel van de geest, die stilletjes huilt onder de dekens.

De zon scheen, ze speelden 's middags en ook nog ‘thuis’. Kortom, alle voorwaarden waren er om weer eens naar een voetbalwedstrijd van Jan te gaan kijken. Ik had er zin in en zat in mijn rolstoel aan de zijlijn.

Het ging er stevig aan toe in het veld. Jongens van rond de zestien zijn al bijna mannen, die niet terugdeinzen voor een fysieke confrontatie. Duwen, tackelen, een elleboogje hier of daar, het hoort er allemaal bij.

Nou is voetbal een sport waarbij je je tegenstander moet aftroeven. Dat doe je uiteraard door goed te voetballen, maar ook met bovengenoemde middelen. Daarnaast is er nog de verbale intimidatie.

Zo op een afstand zag het spel er behoorlijk sportief uit, al ging er wel een tand door een lip en stroomde er bloed uit een neus. Lelijke woorden waren ook niet van de lucht. Kortom, hier was sprake van een lekkere pot voetbal.

Toen de tegenpartij achter raakte, werd de sfeer venijniger en plotseling hoorden wij het woord ‘kankermoeder’ roepen. Als door een adder gebeten vloog Jan zijn tegenstander aan. Op zijn beurt greep deze jongen Jan bij de keel.

Harry rende het veld in om de twee uit elkaar te halen en wat er toen gebeurde, deed me nog het meest denken aan vechtende Galliërs uit de stripverhalen van Asterix. Tweemaal elf jongens, wat vaders, coaches en omstanders bewogen zich ineens schreeuwend, duwend, dreigend en trekkend over het gras.

Even plotseling als de vechtpartij begon, stopte die ook weer. Niemand raakte gewond, maar na een uur stond iedereen nog te trillen op zijn benen. En ik héb helemaal geen kanker!

“Dit heb ik vroeger ook gespeeld”. Ik luister met een vriend naar pianomuziek van Schubert. “Oh ja? Laat eens horen dan”, zou een logische reactie zijn. Maar pianospelen kan ik niet meer, dus mijn prestaties ten gehore brengen hoeft niet.

Gelukkig maar, want ik vertel er niet bij op welk niveau mijn spel zich bevond. Ik speelde best aardig, maar kon natuurlijk niet tippen aan de pianist naar wie wij luisterden. Ik heb de neiging om alles van vroeger wat mooier te maken dan het eigenlijk was.

Oude tijden idealiseren is van alle dag. Mensen op leeftijd doen het graag. “Toen ik jong was... In onze tijd... Vroeger... Toen had je altijd koude winters en waren de kinderen nog blij met een voetbal van krantenpapier”.

Wat is waarheid? Schitterende schaatstochten op natuurijs, maar ook wintertenen in onverwarmde huizen. Kinderen die niet zeuren, maar ook jongens die onder bedreiging hun voetbal aan anderen moeten afstaan in ruil voor een prop kranten.

“Een paar jaar geleden zong ik nog jazz”. Dat maakt indruk. Wat ik er niet bij zeg, is dat ik een blauwe maandag lessen heb gevolgd, waarna ik een podium op wankelde (niet door mijn ziekte, maar van de zenuwen) om een bescheiden vertolking te geven van een lied van Billy Holiday.

In dit doodlopende heden val ik steeds vaker terug op belevenissen uit vroeger tijden. Oude mensen hebben een lange periode om te memoreren. Mijn verleden beslaat vijftig jaar, maar gelukkig heb ik in die tijd veel gedaan en nu teer ik op mijn eigen waarheid. Ik speelde dus prachtig Schubert en was een uitmuntend jazz-zangeres!

Hij zit in een rolstoel, want hij kan niet meer lopen. Praten gaat ook niet meer, maar met de vingers die hij nog kan gebruiken, tikt hij tekst in een kleine computer. Het converseren viel me eigenlijk erg mee.

Eindelijk bezocht ik hem, dit fenomeen uit de wereld van A.L.S. George heeft de ziekte namelijk al vierentwintig jaar! En hij heeft nog steeds geen levensverlengende hulpmiddelen zoals ademhalingsondersteuning en een maagsonde.

Kortgeleden is hij met zijn vrouw naar de binnenstad van Utrecht verhuisd. In het prachtig ingerichte appartement heersen regelmaat en vrede. Met de nodige verzorgende hulp redden ze het goed samen.

George leest veel en heeft vrienden, die met hem naar musea en de film gaan of de natuur in. Zijn fysieke beperkingen zijn groot, maar toch. Welke A.L.S.-patiënt droomt nou niet van zo'n scenario?

“Ik moet er niet aan denken!” Harry rekende spontaan uit dat de situatie bij ons in dat geval nog zeker vijftien jaar zou duren. “Dan ben ik bijna zeventig! Je kunt toch van een gezond mens niet verlangen dat hij dat volhoudt?”

Is deze reactie even schokkend als ze lijkt? Ja, maar begrijpen doe ik het geloof ik wel. Het leven met mij betekent zorg en achteruitgang, nooit meer een arm om je heen. Een beperkte toekomst in plaats van vrijheid en plezier.

Wil Harry van me af dan? “Nee, natuurlijk niet, voor geen goud!” Dit duivelse dilemma speelt zich voortdurend af in zijn hoofd. Misschien moet hij eens met de vrouw van George gaan praten. Zij begreep zijn reactie heel goed. Dan probeer ik net zo aardig te worden als George zelf.

181-190  Begin